lunes, 2 de agosto de 2010

Compromiso de las administraciones con las enfermedades raras


El Parlamento canario, durante el mes de febrero pasado, ha acogido durante dos días a los afectados por Enfermedades Raras (EERR) y ha trasladado su compromiso para ayudar a resolver su problemática tanto a nivel sanitario como social.

En la jornada “Investigación en Enfermedades Raras”, organizada por el Parlamento de la Comunidad Autónoma de las Islas Canarias junto con la Fundación FEDER, se ha debatido el papel de los servicios autonómicos de sanidad en el marco de la Estrategia Nacional de Salud en Enfermedades Raras, que se impulsó hace apenas dos años. A juicio de Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER, actualmente muchas veces los pacientes de una patología minoritaria se encuentran “huérfanos de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin la esperanza de proyectos de investigación que les permitan confiar en el futuro y el consuelo de sentir el compromiso del sistema para con su dolorosa realidad”. Los principales problemas a que deben enfrentarse estos pacientes son: “el desconocimiento, la falta de información sobre estas patologías, la escasa investigación, la insuficiente experiencia de muchos profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los profesionales que los atienden”. Estas carencias, “llevan a pacientes y familiares a demandar, por cuestiones prioritarias, más investigación y un mayor impulso para la creación y el desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como prioridad para solucionar de forma integral su actual situación”.

Por su parte, la Fundación FEDER, ha desglosado los diez puntos clave fruto de un trabajo de más de 5 años, tanto a nivel europeo como nacional, entre organizaciones de pacientes y expertos, con la finalidad de impulsar iniciativas públicas de ámbito estatal y autonómico que garanticen una asistencia óptima a enfermos y familiares. El decálogo, que se presentó oficialmente en el Acto Oficial por el Día Mundial en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero, establece que “es preciso garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por Enfermedades Raras y eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes Comunidades Autónomas”. De ahí que deba “priorizarse el enfoque socio-sanitario de los Centros de referencia para las enfermedades raras, los cuales, financiados de forma suficiente, habrán de apostar claramente por una atención integral y transversal”.

Según lo establecido en el decálogo, los distintos centros de referencia, que asimismo deben dedicarse a la investigación, requieren de “la creación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras”. Por ello, “urge realizar cuanto antes una convocatoria para la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER a nivel estatal, de forma que puedan apoyar los que de hecho ya funcionan como tales”. Por último, el decálogo subraya que “se debe garantizar, por parte de la administración estatal y autonómica, el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas, ya que el tiempo es una variable especialmente cruel para este tipo de patologías minoritarias”.

A este respecto, el Parlamento Canario, a través del Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha hecho público su apoyo y se ha comprometido en firme en la investigación y el abordaje de las patologías minoritarias.

Las enfermedades de baja frecuencia o Enfermedades Raras (EERR) afectan a 5 personas por cada 10.000, según la tipificación establecida por la Unión Europea. Esto significa que el número máximo de pacientes de una patología para que pueda ser considerada rara sería de 227.000 en la Unión Europea y de aproximadamente 22.000 en España. En Estados Unidos, las leyes establecen como EERR aquella que afecta a menos de 200.000 personas. Existen 9.000 patologías diferentes, según las últimas cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Son enfermedades potencialmente mortales, o invalidantes a largo plazo: En el 50% de los casos en que se diagnostica una EERR el pronóstico vital está en riesgo. Se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12% en los niños de 5 a 15 años. El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes. Se caracterizan por un comienzo precoz en la vida -2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años-, conllevan dolores crónicos en 1 de cada 5 enfermos e implican un déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos. En un 80% de los casos, tienen carácter congénito (se nace con ellas). Asimismo, habitualmente conllevan malformaciones físicas o deterioros paulatinos de las capacidades motoras, sensoriales e intelectuales. Enfermedades Raras en España Más de 3 millones de españoles sufren alguna EERR. Aproximadamente, el 8% de la población española. Aunque si se tiene en cuenta a las personas que no están diagnosticadas, la cifra se eleva a 5 millones, ya que uno de los problemas a los que se enfrentan estos enfermos es a diagnósticos tardíos, y en muchos casos, erróneos. En toda España, hay unos 500.000 niños afectados de alguna EERR. Se calcula que el 12% de las altas hospitalarias registran algún diagnóstico de EERR, lo que supone 445.000 pacientes cada año en España.